2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织，致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作，已经成功在世界各地举办了11届大会。中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，已成功举办了五届。

本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有近7000多种罕见病，而80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。我们已经看到，在各利益相关方的共同努力下，各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展。

金秋9月，诚邀您参与本次会议，和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。

2017年9月8日（周五）

开幕式

8:30-12:00                

l大会主席致辞

²Manuel Posada 博士,ICORD主席

²黄如方 先生，罕见病发展中心主任

²赵玉沛 院士，北京协和医院院长

l主题发言

²Harvey F. Lodish, MIT, USA

²Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia

²张抒扬 教授，北京协和医院副院长

²黄如方 先生，罕见病发展中心主任

l嘉宾致辞

²陈凯先院士，中国科学院上海药物研究所

²另外两位嘉宾待定

l赞助商代表致辞

l合影

l媒体见面会

12:00-13:30                午餐，论文壁报展示

平行论坛

会场一：

14:00-15:20    中国国家罕见病注册系统：临床服务与科技创新并重

14:50-15:20    讨论

15:20-15:40    茶歇，论文壁报展示

15:40-17:00    病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响

17:00-17:30    讨论

会场二：

14:00-15:20    孤儿药市场准入的机遇与挑战：中国及其他新兴市场

14:50-15:20    讨论

15:20-15:40    茶歇，论文壁报展示

15:40-17:00    促进罕见病和孤儿药研究的支持性政策

17:00-17:30    讨论

会场三：

14:00-15:20    心血管系统、呼吸系统及泌尿系统罕见病

14:50-15:20    讨论

15:20-15:40    茶歇，论文壁报展示

15:40-17:00    内分泌系统与血液系统罕见病

17:00-17:30    讨论

19:00-21:00      欢迎晚宴

2017年9月9日（周六）

平行论坛：

会场一：

8:30-9:50        罕见病事业发展的突破：多方参与、紧密协作

9:50-10:20       讨论

10:20-10:40      茶歇，论文壁报展示

10:40-12:00      患者组织：在推动罕见病研究与孤儿药创新中的作用

12:00-12:30      讨论

12:30-14:00      午餐，卫星会，论文壁报展示

14:00-15:20       罕见病的全球合作与共同行动（A）

15:20-15:50       讨论 

15:50-16:10       茶歇，论文壁报展示

16:10-17:30       罕见病的全球合作与共同行动（B）

17:30-18:00       讨论   

会场二：

8:30-9:50        神经系统、骨骼及皮肤罕见病

9:50-10:20       讨论

10:20-10:40      茶歇，论文壁报展示

10:40-12:00      以NGS为代表的推动罕见病精准诊治的新兴技术

12:00-12:30      讨论

12:30-14:00      午餐，卫星会，论文壁报展示

14:00-15:20       精准医学与罕见病：诊断、治疗、生活质量改善与预防

15:20-15:50       讨论 

15:50-16:10       茶歇，论文壁报展示

16:10-17:30       面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战

17:30-18:00       讨论   

会场三：

8:30-9:50        孤儿药研发的成功案例剖析（A）

9:50-10:20       讨论

10:20-10:40      茶歇，论文壁报展示

10:40-12:00      孤儿药研发的成功案例剖析（B）

12:00-12:30      讨论

12:30-14:00      午餐，卫星会，论文壁报展示

14:00-15:20       针对罕见病的细胞治疗和基因治疗

15:20-15:50       讨论 

15:50-16:10       茶歇，论文壁报展示

16:10-17:30       为罕见病构建可持续的支付体系

17:30-18:00       讨论   

2017年9月10日（周日）

平行论坛

会场一

8:30-11:30       “我们的故事”

会场二：

8:30-9:50            精准医学的临床部署：挑战与解决方案

9:50-10:20           讨论

10:20-10:40          茶歇

10:40-12:00          传统中医在罕见病领域的应用

12:00-12:30          讨论 

会场三

8:30-10:20          中国研究型医院学会罕见病分会会议

10:20-10:40          茶歇

10:40-12:00          中国研究型医院学会罕见病分会会议

闭幕式

13:00-15:00     午宴，颁奖典礼，会议总结，大会“北京宣言”发布

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